Theo är 7 år och har recessiv dystrofisk EB
Theo är en glad och positiv kille som trots sin sjukdom - som innebär mycket smärta - oftast har ett leende på läpparna. Hans stora intresse är Star Wars och denna vår som gick blev han nominerad av en sköterska på BUS i Lund (Barnsjukhuset) och hela familjen fick åka i väg på en weekend till Legoland i Danmark, en helg med Star Wars-tema i parken.
Theo och Darth Vader
Theo går nu i 1:an på en lite mindre och familjär skola utanför Lund i Skåne där han stormtrivs! Det är en jättebra klass med helt otroligt förstående barn och föräldrar och det betyder jättemycket för vår familj. Redan första dagen i förskoleklassen gick Theo runt med sin dåvarande assistent och berättade vem han var, vad han hade för sjukdom och varför han sitter i rullstol mm. På så sätt undviker man jobbiga frågor och att alla skall titta på hans bandage.
Vi hade en negativ period i våras då den förre assistenten slutade, vilket vi visste om i god tid men skolans ledning tog inte det så allvarligt och trodde man kunde tillsätta vilken person som helst till Theo. När det gäller ens barn så ger man sig inte och vi fick till slut igenom våra önskemål. Trots ett bakslag mitt i semestern har vi nu fått det att fungera utmärkt och det känns så tryggt. Inte alltid det krävs erfarenhet som vi gick mycket på. Man kan vara yngre och ta STORT ansvar. Nu har vi en 1:a och en 2:a i fall den ordinarie är sjuk och Theo ändå skall kunna gå i skolan då han numera har skolplikt.
Då Theos vänsterfot helt saknade hud när han föddes har medfört att huden är än mera tunn där, om den ens får vara hel någon längre period än ett par dagar. Oftast har han stora, öppna sår ovanpå foten. Det är inte lätt med skor och han går inte så många längre sträckor utan mer ”på stället”. Därför sitter Theo i rullstol.
Theos diagnos innebär att även hans slemhinnor är drabbade och det innebär att han ofta har blåsor i munnen och i halsen. Det innebär mycket smärtor. Theo tar även dagligen medicin för magen som skall göra det lättare vid toalettbesök, som annars kan vara en mardröm för även där kan det bildas blodblåsor som spricker och det gör rejält ont på honom.
Vissa dagar så kan Theo inte öppna sina ögon för det bildas blåsor även bakom ögonen och då gör det ont för att öppna dem! Han får då ligga i ett mörkt rum med bindel för ögonen och få smärtdroppar och bakteriedödande salvor med jämna mellanrum. Vissa omgångar är lindrigare än andra. Theo är en envis person och vill ofta att man ska följa med honom in på toan för att prova om han kan se i mörkret där. I väntan på att kunna se igen ligger han och lyssnar på CD-skivor eller så läser vi i någon bok eller ligger och småpratar. Sådana dagar behöver Theo hjälp med ALLT! När han väl kan se igen så dansar vi segerdansen här hemma! Saker som är givna för oss andra som inte lever med EB. Det kan även bildas ärrbildning på hornhinnan efter en sådan här omgång.
Trots att Theo vet vilken smärta han kan få av såren så har han lite svårt för att vara stilla då han är en sprallig och glad person. Är olyckan framme så innebär det flera dagars smärtor, svårt att gå och röra sig. De värsta ställena är då rumpan och knäna.
Sjukdomen innebär mycket omläggningar av såren som uppstår, han badar två gånger i veckan och i badvattnet finns några matskedar klorin för att ta bort bakterier i såren. En gång i månaden åker vi till sjukhuset i Lund och hämtar nya bandage och träffar hudläkare. Vi har även återkommande besök bokade hos allmänläkare, dietist, tandläkare och ögonläkare.
Vid behov så får vi hjälp av kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast. Det är ett mycket bra team knutet kring Theo som underlättar mycket i vår vardag. Vi är glada att vi tillhör Region Skåne.
Theo kan inte gå ut i gatan hemmavid och leka med andra barn för han måste alltid ha en vuxen med sig, precis som han i skolan har sin assistent. Sjukdomen innebär stora begränsningar i leken, det måste vara lugna lekar eller på Theos sätt. Ibland tar han med en kompis hem eller så följer någon av oss föräldrar med honom för man kan inte lämna över ansvaret på andra då han är så ömtålig. Theo är lite frustrerad emellanåt för han vill ju också vara ute och leka men det går ju inte på egen hand.
Vi har numera kontakt med den förra assistenten på fritiden via LSS (Lagen om särskilt stöd) där vi blivit beviljade 12 timmar i månaden för ledsagarservice. Då kommer Theo ut på äventyr utan oss föräldrar och det uppskattas oerhört av Theo. Det är tryggt för oss föräldrar också då de vet allt om Theo och hans sjukdom.
Theo har börjat fundera mer och mer på sin sjukdom och sa en dag att han ville dö och vakna upp utan EB . Han tycker även att det är jobbigt när personer tittar och viskar. Det värsta är när vuxna personer beter sig på det sättet men det handlar ju oftast om okunskap. När vi är ute bland folk och de frågar på rätt sätt så svarar vi gärna. Theo har också märkt skillnaden och blivit så bra på att själv berätta om sin sjukdom!
Vi har berättat om hans tankar kring sjukdomen för personalen på sjukhuset och både de och vi känner att det nu är dags för en samtalskontakt för Theo.
Det är inte bara blåsorna på huden som besvärar personer med EB,
som ni kan läsa här är det även ögon, kunna äta ordentligt, tänder,
men även tankar barnet själv kan ha kring sin sjukdom.
Vill ni veta mer om EB – gå in på vår hemsida www.ebforeningen.se för att läsa mer!
Tack Annika för att du ville berätta om Er tillvaro!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar